Je vous présente ci-dessous ma réponse aux questions qui nous ont été posées pour ce module.

Grâce à eux, j’ai pu apprendre l’existence de la DUDH de 2005, de la Déclaration internationale sur les données génétiques humaines et de la Déclaration des principes éthiques applicables aux recherches médicales sur des sujets humains.

De même, j’ai pu comprendre le concept de consentement éclairé et ancrer le respect de la dignité humaine comme fondement de la bioéthique.

Je vous présente ci-dessous les réponses que j’ai pu apporter.

a) Pourquoi la tradition du droit international des droits de l’homme reste-t-elle en vigueur au sein de l’UDBHR ?

L’acronyme UDBHR fait référence à la Déclaration universelle sur la bioéthique et les droits de l’homme. Cet instrument est étroitement lié à la Déclaration universelle des droits de l’homme de 1948.

Dans l’un des documents de lecture fournis pour ce module, plus précisément dans le document intitulé « Contributions pour la lecture et l’application en Argentine de la Déclaration universelle sur la bioéthique et les droits de l’homme de l’UNESCO », une introduction est proposée qui nous permet de situer la Déclaration sur la bioéthique dans les mêmes racines que la Déclaration universelle des droits de l’homme. Le texte indique :

La connaissance des actes aberrants commis par des médecins dans les camps de concentration nazis a clairement démontré les résultats impensables auxquels la soif de connaissance peut conduire lorsqu’elle va de pair avec la cruauté humaine, le tout dissimulé sous le voile de la soi-disant nouvelle « hygiène » et de la prétendue neutralité de la science. Cette préoccupation est reflétée dans le Code de Nuremberg qui, dans son premier article, manifeste la nécessité… »

une exigence incontournable de consentement des individus
avant de participer à la recherche (…) il est probable que l’émergence
de la bioéthique doive s’ancrer précisément dans ces antécédents
qui révèlent une nouvelle relation entre la société civile, la science,
et l’Etat (…)¹.

Il s’ensuit que les droits de l’homme sont également présents dans la déclaration sur la bioéthique, liés sous leur forme traditionnelle, puisque la déclaration sur la bioéthique elle-même est, par essence, une continuation de la déclaration universelle des droits de l’homme.

b) Quel rôle joue la dignité humaine dans la Déclaration universelle sur la bioéthique et les droits de l’homme de l’UNESCO (2005) ?

L’être humain, considéré dans sa globalité, constitue le fondement de tout système juridique. Je comprends que les systèmes de justice, les lois, les déclarations et l’organisation même de la société doivent être fondés sur l’être humain, non seulement pour avoir un sens valable, mais aussi pour perdurer dans le temps.

Cependant, ce rôle central de l’être humain ne doit pas être une simple formalité. Il est nécessaire que des normes minimales de respect existent pour ce que l’être humain représente dans son expression la plus holistique.

La dignité humaine joue un rôle prépondérant dans la Déclaration universelle sur la bioéthique, dans la mesure où elle établit des normes minimales universelles qui sauvegardent sa valeur (la dignité humaine) et les libertés fondamentales qui doivent prévaloir sur toute condition sociale ou culturelle particulière.

Le professeur Armando Andruet, dans son essai « La Déclaration universelle sur la bioéthique et les droits de l’homme et la dignité humaine », consacre un chapitre entier à la dignité humaine en tant que point d’ancrage substantiel de la Déclaration universelle des droits de l’homme. Il cherche non seulement à expliquer le concept d’un point de vue philosophique, mais aussi à préciser que tout droit fondamental trouve son origine dans le respect de la dignité humaine. À cet égard, le professeur Andruet cite Jorge Hübner Gallo, qui affirme que tous ces droits ont une racine unique et un fondement commun, que personne ne conteste : la dignité suprême de la personne humaine, considérée comme telle, dans la plénitude de sa nature.

On peut en conclure que la dignité humaine doit être présente dans tous les droits et, en ce sens, elle l’est aussi dans la bioéthique, dont elle constitue un fondement essentiel. À cet égard, le professeur Andruet explique, en citant J. L. Vide Velásquez, ce qui suit :

La dignité humaine, en tant que fondement de la bioéthique, exige donc que la personne humaine ne soit pas dégradée à un point tel que le niveau d’objectivation des êtres humains s’étende au point que la dignité elle-même soit banalisée et minimisée.⁴

c) En quoi consiste le consentement éclairé ? Quelles sont les implications de son absence dans la collecte de données génétiques humaines ?

Le consentement éclairé est l’un des principes de la déclaration sur la bioéthique, énoncé dans son article 6, et défini comme suit :

Article 6 – Consentement

1. Toute intervention médicale préventive, diagnostique ou thérapeutique ne peut être effectuée qu’avec le consentement préalable, libre et éclairé de la personne concernée, fondé sur une information adéquate. Le cas échéant, le consentement devrait être explicite et la personne concernée peut le retirer à tout moment et pour quelque raison que ce soit, sans qu’il en résulte pour elle aucun désavantage ou préjudice.

2. La recherche scientifique ne devrait être menée qu’avec le consentement préalable, libre, explicite et éclairé de la personne concernée. L’information doit être adéquate, fournie de manière compréhensible et comporter des dispositions relatives au retrait du consentement. La personne concernée peut retirer son consentement à tout moment et pour n’importe quelle raison, sans que cela n’entraîne de désavantage ou de préjudice. Il ne devrait être dérogé à ce principe que conformément aux normes éthiques et juridiques adoptées par les États, d’une manière compatible avec les principes et dispositions énoncés dans la présente déclaration, en particulier l’article 27, et avec le droit international relatif aux droits de l’homme.

3. Dans le cas d’une recherche menée sur un groupe de personnes ou une communauté, l’accord des représentants légaux du groupe ou de la communauté concernés peut également être sollicité. L’accord collectif d’une communauté ou le consentement d’un chef de communauté ou d’une autre autorité ne doit en aucun cas remplacer le consentement éclairé d’une personne.

Ana Magnolia Méndez Cabrera

Cette définition peut être très basique et ne pas contenir tous les éléments qui constituent le consentement éclairé ; cependant, il est possible d’en déduire un aspect très important : le consentement de l’individu à une intervention médicale préventive, diagnostique et/ou thérapeutique est indispensable à la bonne pratique de la profession de santé.

En ce qui concerne la deuxième partie de cette question, relative aux implications de l’absence de consentement dans la collecte de données génétiques humaines, il est nécessaire de souligner ce qui est établi dans la Déclaration d’Helsinki,⁵ qui réaffirme la nécessité du consentement pour effectuer toute recherche, ainsi que ce qui est prévu à l’article 27 de la Déclaration internationale sur les données génétiques humaines. Cet article établit qu’aucune disposition de la Déclaration ne peut être interprétée comme conférant à un État, à un groupe ou à un individu le droit de se livrer à des activités ou d’accomplir des actes contraires aux droits de l’homme, aux libertés fondamentales et à la dignité humaine, et en particulier aux principes qui y sont énoncés.

Dans les cas où des procédures sont engagées sans le consentement de l’intéressé, je comprends que celui-ci peut, dès qu’il a connaissance de ces actions, demander la cessation immédiate de l’utilisation de ses données génétiques et exiger que ces données soient dissociées ou détruites. Je comprends également qu’un tel comportement peut donner lieu à des demandes de dommages-intérêts et à l’indemnisation correspondante. Toutefois, du moins dans les documents que j’ai eu l’occasion d’examiner en rapport avec cette question, je n’ai pas trouvé de sanction spécifique pour la violation de ces règles. Par conséquent, je comprends que de telles sanctions doivent être prévues par le droit national de chaque nation.

Bibliographie

Andruet, Armando. La déclaration universelle de bioéthique et des droits de l’homme et la dignité humaine. Disponible en Internet : http://www.acaderc.org.ar/doctrina/articulos/la-declaracion-universal-sobre-bioetica-y-derechos. Consultado el 8 de marzo de 2019, 4:54 p. m.

Hübner Gallo, Jorge. Panorama des droits de l’homme. Buenos Aires : Eudeba, 1977, p. 10. Cité par Andruet, Armando, La Declaración Universal de Bioética y Derechos Humanos y la dignidad humana, p. 32. Disponible sur Internet : http://www.acaderc.org.ar/doctrina/articulos/la-declaracion-universal-sobre-bioetica-y-derechos. Consultado el 8 de marzo de 2019, 4:54 p. m.

Vide Velázquez, J. L. La fundamentación de la bioética, in Feito, L. (ed.), Bioética : la cuestión de la dignidad. Madrid : Universidad Pontificia Comillas, 2004, p. 105 et ss. Cité par Andruet, Armando, La Declaración Universal de Bioética y Derechos Humanos y la dignidad humana, p. 32. Disponible sur Internet : http://www.acaderc.org.ar/doctrina/articulos/la-declaracion-universal-sobre-bioetica-y-derechos. Consultado el 8 de marzo de 2019, 4:54 p. m.

Vidal, Susana. Aportes para la lectura y aplicación en la Argentina de la Declaración Universal de Bioética y Derechos Humanos. Buenos Aires, pp. 179-180.

Vidal, Susana. Aportes para la lectura y aplicación en la Argentina de la Declaración Universal de Bioética y Derechos Humanos. Buenos Aires, p. 186.