A continuación, presento mi respuesta a las preguntas que se nos asignaron para este módulo.

A través de ellos, pude conocer la existencia de la DUBDH de 2005, la Declaración Internacional sobre los Datos Genéticos Humanos y la Declaración de Principios Éticos para las Investigaciones Médicas en Seres Humanos.

Asimismo, pude comprender el concepto de consentimiento informado y fundamentar el respeto a la dignidad humana como base de la bioética.

A continuación, presento las respuestas que pude dar.

a) ¿Por qué sigue vigente la tradición del derecho internacional de los derechos humanos en la UDBHR?

Las siglas DUBDH hacen referencia a la Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos. Este instrumento está profundamente vinculado a la Declaración Universal de los Derechos Humanos de 1948.

En uno de los materiales de lectura proporcionados para este módulo, concretamente en el documento titulado «Aportes para la lectura y aplicación en Argentina de la Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos de la UNESCO», se ofrece una introducción que permite situar la Declaración sobre Bioética en las mismas raíces que la Declaración Universal de los Derechos Humanos. En el texto se afirma:

«El conocimiento de los aberrantes actos llevados a cabo por médicos en los campos de concentración nazis proporcionó una clara prueba de los impensables resultados a los que puede conducir la sed de conocimiento cuando va de la mano de la crueldad humana, todo ello oculto bajo el velo de la llamada nueva «higiene» y la supuesta neutralidad de la ciencia. Esta preocupación se refleja en el Código de Nuremberg, que en su primer artículo pone de manifiesto la necesidad…»

una exigencia ineludible de que los individuos den su consentimiento
antes de participar en la investigación (…) es probable que el surgimiento
de la bioética deba anclar sus raíces precisamente en aquellos antecedentes
que revelan una nueva relación entre la sociedad civil, la ciencia,
y el Estado (…)¹

De ello se deduce que los derechos humanos también están presentes en la Declaración sobre Bioética, vinculados en su forma tradicional, ya que la propia Declaración sobre Bioética es, en esencia, una continuación de la Declaración Universal de los Derechos Humanos.

b) ¿Qué papel desempeña la dignidad humana en la Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos de la UNESCO (2005)?

El ser humano, visto integralmente, constituye el fundamento de todo sistema jurídico. Entiendo que los sistemas de justicia, las leyes, las declaraciones y la propia organización de la sociedad deben fundamentarse en el ser humano, no sólo para tener un sentido válido, sino incluso para perdurar en el tiempo.

Sin embargo, este papel central del ser humano no debe ser una mera formalidad. Es necesario que existan unas normas mínimas de respeto a lo que representa el ser humano en su expresión más holística.

La dignidad humana desempeña un papel predominante en la Declaración Universal sobre Bioética, en la medida en que establece normas mínimas universales que salvaguardan su valor (la dignidad humana) y las libertades fundamentales que deben prevalecer por encima de cualquier condición social o cultural particular.²

El profesor Armando Andruet, en su ensayo «La Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos y la Dignidad Humana», dedica un capítulo entero a la dignidad humana como ancla sustantiva de la Declaración Universal de Derechos Humanos. No sólo trata de explicar el concepto desde una perspectiva filosófica, sino también de dejar claro que todo derecho fundamental tiene sus raíces en el respeto a la dignidad humana. A este respecto, el profesor Andruet cita a Jorge Hübner Gallo, quien afirma que todos estos derechos comparten una única raíz y fundamento común, que nadie discute: la dignidad suprema de la persona humana, considerada como tal, en la plenitud de su naturaleza.³.

De ello podemos concluir que la dignidad humana debe estar presente en todos los derechos y, en ese sentido, también lo está en la bioética, de la que constituye un fundamento esencial. A este respecto, el profesor Andruet explica, citando a J. L. Vide Velásquez, lo siguiente:

Por tanto, la dignidad humana, como fundamento de la bioética, exige que la persona humana no se degrade hasta tal punto que el nivel de objetivación de los seres humanos se amplíe hasta un punto en que la propia dignidad se trivialice y minimice.⁴

c) ¿En qué consiste el consentimiento informado? ¿Qué implicaciones tiene su ausencia en la recogida de datos genéticos humanos?

El consentimiento informado es uno de los principios de la Declaración sobre Bioética, enunciado en su artículo 6, y definido de la siguiente manera:

Artículo 6 – Consentimiento

1. Cualquier intervención médica preventiva, diagnóstica o terapéutica sólo podrá realizarse previo consentimiento libre e informado de la persona interesada, basado en una información adecuada. Cuando proceda, el consentimiento deberá ser explícito, y la persona afectada podrá retirarlo en cualquier momento y por cualquier motivo, sin que ello suponga desventaja o perjuicio alguno para ella.

2. La investigación científica sólo debe llevarse a cabo con el consentimiento previo, libre, explícito e informado de la persona interesada. La información debe ser adecuada, facilitarse de forma comprensible e incluir disposiciones relativas a la retirada del consentimiento. La persona interesada podrá retirar su consentimiento en cualquier momento y por cualquier motivo, sin que ello suponga desventaja o perjuicio alguno. Sólo deben hacerse excepciones a este principio de conformidad con las normas éticas y jurídicas adoptadas por los Estados, de forma coherente con los principios y disposiciones establecidos en esta Declaración, en particular en el Artículo 27, y con el derecho internacional de los derechos humanos.

3. En los casos de investigación realizada sobre un grupo de personas o una comunidad, también puede solicitarse el acuerdo de los representantes legales del grupo o comunidad en cuestión. El acuerdo colectivo de una comunidad o el consentimiento de un dirigente comunitario u otra autoridad no deben sustituir, en ningún caso, al consentimiento informado de un individuo.

Ana Magnolia Méndez Cabrera

Esta definición puede ser muy básica y no contener todos los elementos que constituyen el consentimiento informado; sin embargo, es posible deducir de ella un aspecto muy importante: el consentimiento del individuo en la intervención médica preventiva, diagnóstica y/o terapéutica es indispensable para el correcto ejercicio de la profesión sanitaria.

En cuanto a la segunda parte de esta pregunta, relativa a las implicaciones de la ausencia de consentimiento en la recogida de datos genéticos humanos, es necesario destacar lo establecido en la Declaración de Helsinki,⁵ que reafirma la necesidad del consentimiento para llevar a cabo cualquier investigación, así como lo dispuesto en el artículo 27 de la Declaración Internacional sobre los Datos Genéticos Humanos. Este artículo establece que ninguna disposición de la Declaración podrá interpretarse en el sentido de que confiere a un Estado, grupo o individuo derecho alguno a desarrollar actividades o realizar actos contrarios a los derechos humanos, las libertades fundamentales y la dignidad humana, y en particular a los principios en ella enunciados.

En los casos en que se inicien procedimientos sin consentimiento, entiendo que una vez que la persona tenga conocimiento de tales actuaciones, podrá solicitar el cese inmediato de la utilización de sus datos genéticos y exigir que dichos datos sean disociados o destruidos. También entiendo que tal conducta podría dar lugar a reclamaciones por daños y perjuicios y a la indemnización correspondiente. Sin embargo, al menos en los documentos que he tenido ocasión de revisar en relación con esta cuestión, no he encontrado una sanción específica por la infracción de estas normas. Por tanto, entiendo que dichas sanciones deben encontrarse en el derecho interno de cada nación.

Bibliografía

Andruet, Armando. La Declaración Universal de Bioética y Derechos Humanos y la dignidad humana. Disponible en Internet: http://www.acaderc.org.ar/doctrina/articulos/la-declaracion-universal-sobre-bioetica-y-derechos. Consultado el 8 de marzo de 2019, 4:54 p. m.

Hübner Gallo, Jorge. Panorama de los Derechos Humanos. Buenos Aires: Eudeba, 1977, p. 10. Citado por Andruet, Armando, La Declaración Universal de Bioética y Derechos Humanos y la dignidad humana, p. 32. Disponible en Internet: http://www.acaderc.org.ar/doctrina/articulos/la-declaracion-universal-sobre-bioetica-y-derechos. Consultado el 8 de marzo de 2019, 4:54 p. m.

Vide Velázquez, J. L. La fundamentación de la bioética, en Feito, L. (ed.), Bioética: la cuestión de la dignidad. Madrid: Universidad Pontificia Comillas, 2004, p. 105 y ss. Citado por Andruet, Armando, La Declaración Universal de Bioética y Derechos Humanos y la dignidad humana, p. 32. Disponible en Internet: http://www.acaderc.org.ar/doctrina/articulos/la-declaracion-universal-sobre-bioetica-y-derechos. Consultado el 8 de marzo de 2019, 4:54 p. m.

Vidal, Susana. Aportes para la lectura y aplicación en la Argentina de la Declaración Universal de Bioética y Derechos Humanos. Buenos Aires, pp. 179-180.

Vidal, Susana. Aportes para la lectura y aplicación en la Argentina de la Declaración Universal de Bioética y Derechos Humanos. Buenos Aires, p. 186.